Eemi on heinäkuussa 2 vuotta täyttävä pikkumies, jolla on Downin syndrooma. Eemi on käynyt puheterapeutin tutkimuskäynneillä 3 kertaa ajalla 16.11.09-21.5.2010.
Eemi on hyvin kontaktiin tuleva, touhukas poika, joka arastelee jonkin verran jäämistä terapiatilaan ilman äitiä. Käynnit tapahtuvat pääasiassa äidin läsnäollessa, jolloin Eemi on reipas, hymyilevä ja hyväntuulinen. Eemi keskittyy rauhallisesti touhuihinsa ja ääntelee leikkien lomassa melko paljon. Ääntely on pääasiassa vokaaliääntelyä tai p-voittoista jokeltelua. Nauttii aikuisen kanssa ääntelystä ja matkii vokaalisarjoja ja diftongeja. Seurailee keskittyneesti aikuisen suunliikkeitä. Tulee ymmärretyksi ilmeikkyytensä ja toiminnallisuuden kautta. On omaksunut myös pari viittomaa (haluan, koira), joita itse käyttää. Kotona on käynnissä tukiviittomien opetus ja vanhemmat viittovat aktiivisesti Eemille. Eemi ymmärtääkin jo useita viittomia ja osaa yhdistää niitä oikeisiin asioihin. Myös sanatasolla Eemi ymmärtää tuttujen ihmisten nimiä, kodin esineitä ja arjen tekemisiä. Vanhempien kanssa on mietitty pienen kuvakansion rakentamista Eemin katseltavaksi ja aktivoimiseksi.
Eemi on virkeä ja vastaanottavaisen tuntuinen lapsi, jonka puheenkehitys antanee vielä odottaa itseään. Viittomat ja kuvat ovatkin nykyvaiheen tärkeä kommunikointikanava, jotka kannattaa tukea ja aktivoida. Varsinaista puheterapiaa Eemi ei vielä tarvitse, sillä kodin aktiivisuus on kiitettävää ja Eemin vuorovaikutusta hienosti tukevaa. Suosittelen kuitenkin Eemille puheterapeutin seurantoja/kodin ohjauskertoja, jolloin tavoitteita on helpompi asettaa ja kehitystä tukea. Seurantakertoja voisi olla n. 10 ajalla 1.8.10.-31.7.11, jolloin Eemi täyttää 3 vuotta.
Puheterapiakäynnin jälkeen on oppinut matkimaan t-kirjaimia sisältävät helpot äänteet, kuten "tä-tä" tai "ti-ti". On satunnaisesti viittonut myös kissan ja lampun. Ei ole kuitenkaan näitä aktiivisesti viittonut vielä.
Näytetään tekstit, joissa on tunniste Erityislapsi. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste Erityislapsi. Näytä kaikki tekstit
maanantai 31. toukokuuta 2010
perjantai 21. toukokuuta 2010
Helleterapiaa
Puheterapiapäivä, ihanassa helteessä. Eemin koetin jättää puheterapeutin kanssa kaksin, istuskelin oven takana. Viisi minuuttia meni ja alkoi suuri poru, joka ei sitten loppunutkaan. No, äiti meni pelastamaan tilanteen ja harmi unohtui. Pian poika hymyilikin jo puheterapeutille ja meni vielä syliinkin. Ei poika vierasta, onkohan tämä nyt sitten eroahdistukseksi vielä laskettavissa?
Puheterapeutti mainitsi, että Eemi vaikuttaa hyvin rauhalliselta. On menevä ja aktiivinen, mutta ylivilkkautta ei havainnut. Ja taas meidän vuorovaikutusta pojan kanssa kehuttiin, eli kai se sitten on muidenkin mielestä erinomaista laatua. Puheterapeutti näytti kuvia suiden asennoista, kun ovat tietty kirjain sanotaan. Tietenkin sanoi nämä kirjaimet kanssa. Yllätyksekseni Eemi matki ainakin A:n, Ä:n, I:n ja E:n. Eemihän matkii myös tiettyjä, hyvin helppoja tavuja. Poika ei viito kuin "haluan" ja "koira", mutta hyvin aktiivisesti seuraa viittomia. Tänään puheterapeutilla koetettiin, osaako Eemi sanoa K-kirjainta. Viitoin sitten kakkaa ja koetin saada Eeemiä sitä matkimaan. Unohduin juttelemaan puheterapeutille, käsi kakka-viittoma -asennossa. No, Eemihän alkoi liikuttaa kättäni viittoman suuntaisesti. Ei osannut sanoa K:ta, mutta matki "korisemalla", joka kyllä lähtee samasta paikasta, kun K-kirjain.
Olen huomannut muutenkin, että vaatii minua viittomaan. Jos esimerkiksi sanon Jimi, ilman että viiton sen, Eemi nappaa käteni ja vaatii viittoman. Epäilen, että Eemillä ei vielä taidot enempiin viittomiin riitä. Mutta ajan kanssa!
Positiiviseksi tapaukseksi luonnehti puheterapeutti. Sanoi, että hyvin tottelee kiellot. Tästä olen itsekin hyvin tyytyväinen, että poika vielä ainakin on hyvin kuuliainen. Kuten kaverini kanssa puhuttiin, olen kyllä aina aina hyvin napakasti molempia poikia komentanut. Isommalla vaan menee tuulen lailla käskyt läpi useimmiten. Pääasia kuitenkin on, että pysyn kieltokannassani, sen olen ainakin tehnyt. Vaikka sitä rispektiä ei pojannappuloilta löytyisikään. Kotiintulomatkalla tämä tuulipäinen esikoinen alkoi keskustelemaan naapuripenkin mummojen kanssa. Mummot sitten houkuttelivat pojan viereensä istumaan. Ja poikahan meni. Sieltä tuli sitten koko elämäntarina, lähes. Mummot olivat innoissaan ja minua, sekä puolta bussia nauratti. Bussissa meinasi iskeä lämpöhalvaus, mutta mitä väliä. Ihana helle, ihana kesä. Helle on äidin terapiaa.
Puheterapeutti mainitsi, että Eemi vaikuttaa hyvin rauhalliselta. On menevä ja aktiivinen, mutta ylivilkkautta ei havainnut. Ja taas meidän vuorovaikutusta pojan kanssa kehuttiin, eli kai se sitten on muidenkin mielestä erinomaista laatua. Puheterapeutti näytti kuvia suiden asennoista, kun ovat tietty kirjain sanotaan. Tietenkin sanoi nämä kirjaimet kanssa. Yllätyksekseni Eemi matki ainakin A:n, Ä:n, I:n ja E:n. Eemihän matkii myös tiettyjä, hyvin helppoja tavuja. Poika ei viito kuin "haluan" ja "koira", mutta hyvin aktiivisesti seuraa viittomia. Tänään puheterapeutilla koetettiin, osaako Eemi sanoa K-kirjainta. Viitoin sitten kakkaa ja koetin saada Eeemiä sitä matkimaan. Unohduin juttelemaan puheterapeutille, käsi kakka-viittoma -asennossa. No, Eemihän alkoi liikuttaa kättäni viittoman suuntaisesti. Ei osannut sanoa K:ta, mutta matki "korisemalla", joka kyllä lähtee samasta paikasta, kun K-kirjain.
Olen huomannut muutenkin, että vaatii minua viittomaan. Jos esimerkiksi sanon Jimi, ilman että viiton sen, Eemi nappaa käteni ja vaatii viittoman. Epäilen, että Eemillä ei vielä taidot enempiin viittomiin riitä. Mutta ajan kanssa!
Positiiviseksi tapaukseksi luonnehti puheterapeutti. Sanoi, että hyvin tottelee kiellot. Tästä olen itsekin hyvin tyytyväinen, että poika vielä ainakin on hyvin kuuliainen. Kuten kaverini kanssa puhuttiin, olen kyllä aina aina hyvin napakasti molempia poikia komentanut. Isommalla vaan menee tuulen lailla käskyt läpi useimmiten. Pääasia kuitenkin on, että pysyn kieltokannassani, sen olen ainakin tehnyt. Vaikka sitä rispektiä ei pojannappuloilta löytyisikään. Kotiintulomatkalla tämä tuulipäinen esikoinen alkoi keskustelemaan naapuripenkin mummojen kanssa. Mummot sitten houkuttelivat pojan viereensä istumaan. Ja poikahan meni. Sieltä tuli sitten koko elämäntarina, lähes. Mummot olivat innoissaan ja minua, sekä puolta bussia nauratti. Bussissa meinasi iskeä lämpöhalvaus, mutta mitä väliä. Ihana helle, ihana kesä. Helle on äidin terapiaa.
maanantai 1. maaliskuuta 2010
Eemi Joonatan, tattimus!
Tää tatti seisoskelee aika-ajoin ihan komeitakin aikoja ilman tukea. Mutta kun jalat on rautakanget, eli downeille ominaiseen tapaan ei niitä hirveästi tykkää koukistella, niin ei ihan juurikaan kävele. Taaperokärrystä ei tykkää, käsistä tukea pitäen tahtoisi käpötellä. Jonain päivänä ja hitaasti hyvä tulee. Äijä menee kyllä semmoista vauhtia kontaten, että ei hän varmaan koe tarpeelliseksi kävellen edetäkään. Ylösnouseminen menee tosi kepeästi, saattaa ottaa vaan puntista kiinni ja nousta seisomaan. Uskon, että taidot olisi nousta ilman tukeakin, jos vaan älyäisi tehdä niin.
perjantai 19. helmikuuta 2010
Erityistä pohdintaa
Kammettiin tänään terveysasemalle, Eemiltä kun on jo jonkin aikaa pitänyt tutkia kilpirauhasarvot. Näissä saattaa olla jotain häikkää, se on yksi monista down-diagnoosin mahdollisista lisäosista. Nyt sitten saatiin lisäpontta, kun meidän jumikakka on kuukauden verran tuottanut toista ääripäätä. Erityislapsen äidillä heti päässä kilahtaa: "Ahaa, diagnoosin mukanaan tuoma erityisbonus: keliakia". Nyt sekin sitten samaan syssyyn tutkitaan pois mieltäni häiritsemästä. Toivottavasti olen väärässä ja tuon vatsan löysyyden aiheuttaa jokin muu. Eemi se suoritui urheasti verikokeista, vilkutti ja hymyilikin vielä lähtiessämme lässyttävälle naislaumalle.
Tämä käynti sai minut pitkästä aikaa miettimään tätä puolentoista vuoden taivalta. Kaikkia niitä tunteita, joiden kautta tähän ollaan tultu. Shokkivaiheesta hämmennykseen, hämmennyksestä ymmärrykseen, ymmärryksestä sopetumiseen. Jälkeenpäin ajateltuna kaikki on mennyt ihan järkevästi sykleissä. Ensin petyin, suutuin, katkeroiduin. Ei meille ei. Minä en halua. En tahdo katkeroituneeksi erityislapsen äidiksi. Satoja kertoja mietin ihanaa synnytystä ja sitä, että mitä jos meille vain olisikin syntynyt tavallinen lapsi.
Seuraavaksi iski aivan järjetön vauvakuume, jo synnärillä. Katsoin kateellisena äitejä, täydellisine lapsineen. Ajattelin, että vielä minäkin "korjaan" tämän tilanteen, käyn hakemassa perustirriäisen, terveen vauvan. Pitkään oli kauhea hinku saada vauva, osittain väärin perustein.
Kun hyväksyin sen, että meillä on erityislapsi, käynnistyi toisenlainen, tyhmä ajatusmalli. Jospa meillä olisikin sitten kaikkein fiksuin, lahjakkain ja onnekkain down-lapsi? Tuli kamala tarve saada sitten edes semmoinen kultalusikka suussa syntynyt erityislapsi, valioyksilö omassa sarjassaan. Kun kävin kerhoissa ja muissa sosiaalisissa tilanteissa, joissa ihmiset eivät Eemistä tienneet, iski ahdistus. "Ne katsoo kaikki. Ne halveksuu. Ne pitää Eemiä kamalana. Ne säälii". Koin kamalan ahdistavana kaikki tällaiset tilanteet ja koin asiakseni puolustella Eemiä, Eemin paremmuutta ja omaa olemistani.
Aivan pahimman shokkivaiheen läpikäymiseen meni pari päivää. Ahdistavaa, murehtivaa pohdintavaihetta kesti kuitenkin muutama kuukausi. Mietin, mietin, mietin, mietin. Mitä jos? Tämän jälkeen ajattelin jo olevani sinut asian kanssa. Kuitenkin kun Eemi oli lähemmäs vuotta, huomasin, että minun ei tarvi. Minun ei tarvitse omistaa down-valioyksilöä. Minun ei tarvi murehtia toisten ihmisten reaktioita. Minun ei tarvitse murehtia tulevaisuutta, worst case -scenariot ovat turhia. Riittää, että elän päivä kerrallaan. Ja ei, toisen lapsenikaan ei tarvi olla pikkuprofessori, minun ei tarvitse päteä hänenkään kauttaan vain sen takia, että toinen lapseni on erityinen. Kaikenlainen kilpajuoksu on turhaa. Pystyin mennä väkijoukkoihin pää pystyssä Eemin kanssa ja olla välittämättä ihmisten katseista. Eikä minun varsinkaan tarvinnut ruveta analysoimaan niitä. Saatoin olla kevein mielin, ylpeänä ja näyttää omalla itsevarmuudellani olevani sinut poikani diagnoosin kanssa. Olin muodostunut sopivan röyhkeäksi leijonaemoksi, ilman turhaa skeptistä, kyräilevää, päällekäyvää asennetta. Enää en sano, että sopetumisprosessi on valmis, sitä en enää tee. Uskon nyt, että erityislapsen äidiksi kasvaminen on elinikäinen prosessi. Ja enää ei ole vauvakuumettakaan. Nämä epätäydellisen täydelliset kaksi alkaa tuntua päivä päivältä parhaimmalta ratkaisulta, sopivimmalta lapsimäärältä.
Kuitenkin, voin aivan täysin käsi sydämellä sanoa, että enää en kelaa Eemin syntymähetkeen ja mieti lasta normaalikromosomistolla. Enää ei kirpaise katsella Sairaalaa ja katsoa, kun äidit synnyttävät peruspalleroita. Ei, se ekstrakromosomi on meillä, on ja pysyy. Enkä pois antaisi. Eemi on antanut käsittämättömän paljon meille. Poika on kasvattanut minua uskomattoman paljon. Ainakin puolet itsekkyydestäni ja ennakkoluuloistani on tippunut pois. Minusta on tullut suvaitsevaisempi, avarakatseisempi. Olen koettanut oppia pois selän takana puhumisesta, turhasta ihmisten arvostelusta. Koetan antaa kaikkien kukkien kukkia. Uskon, että Eemi on opettanut minua olemaan parempi ihminen. Täydellistä hän ei minusta pysty tekemään, kuka sitä haluaisikaan, mutta vähän paremman kuitenkin. Aika upean opetuksen olen lapseltani saanut, eikö vain?
Celine Dionin New day has come ( http://www.youtube.com/watch?v=16cRKh780n0 ) on kuin tehty ajatuksistani Eemille. Ihme, jota odotettiin kauan. Enkeli.
I was waiting for so long
For a miracle to come
Everyone told me to be strong
Hold on and don't shed a tear
Through the darkness and good times
I knew I'd make it through
And the world thought I had it all
But I was waiting for you
Hush, love
I see a light in the sky
Oh, it's almost blinding me
I can't believe I've been touched by an angel with love
Let the rain come down and wash away my tears
Let it fill my soul and drown my fears
Let it shatter the walls for a new, new sun
A new day has...come
Where it was dark now there's light
Where there was pain now there's joy
Where there was weakness, I found my strength
All in the eyes of a boy
Hush, love
I see a light in the sky
Oh, it's almost blinding me
I can't believe I've been touched by an angel with love
Let the rain come down and wash away my tears
Let it fill my soul and drown my fears
Let it shatter the walls for a new, new sun
A new day has...come
Ps. nyt se on sitten esikoisellakin diagnoosi: H53.0, ihan vaan laiska silmä. Mistäs saatais mullekin? ;)
Tämä käynti sai minut pitkästä aikaa miettimään tätä puolentoista vuoden taivalta. Kaikkia niitä tunteita, joiden kautta tähän ollaan tultu. Shokkivaiheesta hämmennykseen, hämmennyksestä ymmärrykseen, ymmärryksestä sopetumiseen. Jälkeenpäin ajateltuna kaikki on mennyt ihan järkevästi sykleissä. Ensin petyin, suutuin, katkeroiduin. Ei meille ei. Minä en halua. En tahdo katkeroituneeksi erityislapsen äidiksi. Satoja kertoja mietin ihanaa synnytystä ja sitä, että mitä jos meille vain olisikin syntynyt tavallinen lapsi.
Seuraavaksi iski aivan järjetön vauvakuume, jo synnärillä. Katsoin kateellisena äitejä, täydellisine lapsineen. Ajattelin, että vielä minäkin "korjaan" tämän tilanteen, käyn hakemassa perustirriäisen, terveen vauvan. Pitkään oli kauhea hinku saada vauva, osittain väärin perustein.
Kun hyväksyin sen, että meillä on erityislapsi, käynnistyi toisenlainen, tyhmä ajatusmalli. Jospa meillä olisikin sitten kaikkein fiksuin, lahjakkain ja onnekkain down-lapsi? Tuli kamala tarve saada sitten edes semmoinen kultalusikka suussa syntynyt erityislapsi, valioyksilö omassa sarjassaan. Kun kävin kerhoissa ja muissa sosiaalisissa tilanteissa, joissa ihmiset eivät Eemistä tienneet, iski ahdistus. "Ne katsoo kaikki. Ne halveksuu. Ne pitää Eemiä kamalana. Ne säälii". Koin kamalan ahdistavana kaikki tällaiset tilanteet ja koin asiakseni puolustella Eemiä, Eemin paremmuutta ja omaa olemistani.
Aivan pahimman shokkivaiheen läpikäymiseen meni pari päivää. Ahdistavaa, murehtivaa pohdintavaihetta kesti kuitenkin muutama kuukausi. Mietin, mietin, mietin, mietin. Mitä jos? Tämän jälkeen ajattelin jo olevani sinut asian kanssa. Kuitenkin kun Eemi oli lähemmäs vuotta, huomasin, että minun ei tarvi. Minun ei tarvitse omistaa down-valioyksilöä. Minun ei tarvi murehtia toisten ihmisten reaktioita. Minun ei tarvitse murehtia tulevaisuutta, worst case -scenariot ovat turhia. Riittää, että elän päivä kerrallaan. Ja ei, toisen lapsenikaan ei tarvi olla pikkuprofessori, minun ei tarvitse päteä hänenkään kauttaan vain sen takia, että toinen lapseni on erityinen. Kaikenlainen kilpajuoksu on turhaa. Pystyin mennä väkijoukkoihin pää pystyssä Eemin kanssa ja olla välittämättä ihmisten katseista. Eikä minun varsinkaan tarvinnut ruveta analysoimaan niitä. Saatoin olla kevein mielin, ylpeänä ja näyttää omalla itsevarmuudellani olevani sinut poikani diagnoosin kanssa. Olin muodostunut sopivan röyhkeäksi leijonaemoksi, ilman turhaa skeptistä, kyräilevää, päällekäyvää asennetta. Enää en sano, että sopetumisprosessi on valmis, sitä en enää tee. Uskon nyt, että erityislapsen äidiksi kasvaminen on elinikäinen prosessi. Ja enää ei ole vauvakuumettakaan. Nämä epätäydellisen täydelliset kaksi alkaa tuntua päivä päivältä parhaimmalta ratkaisulta, sopivimmalta lapsimäärältä.
Kuitenkin, voin aivan täysin käsi sydämellä sanoa, että enää en kelaa Eemin syntymähetkeen ja mieti lasta normaalikromosomistolla. Enää ei kirpaise katsella Sairaalaa ja katsoa, kun äidit synnyttävät peruspalleroita. Ei, se ekstrakromosomi on meillä, on ja pysyy. Enkä pois antaisi. Eemi on antanut käsittämättömän paljon meille. Poika on kasvattanut minua uskomattoman paljon. Ainakin puolet itsekkyydestäni ja ennakkoluuloistani on tippunut pois. Minusta on tullut suvaitsevaisempi, avarakatseisempi. Olen koettanut oppia pois selän takana puhumisesta, turhasta ihmisten arvostelusta. Koetan antaa kaikkien kukkien kukkia. Uskon, että Eemi on opettanut minua olemaan parempi ihminen. Täydellistä hän ei minusta pysty tekemään, kuka sitä haluaisikaan, mutta vähän paremman kuitenkin. Aika upean opetuksen olen lapseltani saanut, eikö vain?
Celine Dionin New day has come ( http://www.youtube.com/watch?v=16cRKh780n0 ) on kuin tehty ajatuksistani Eemille. Ihme, jota odotettiin kauan. Enkeli.
I was waiting for so long
For a miracle to come
Everyone told me to be strong
Hold on and don't shed a tear
Through the darkness and good times
I knew I'd make it through
And the world thought I had it all
But I was waiting for you
Hush, love
I see a light in the sky
Oh, it's almost blinding me
I can't believe I've been touched by an angel with love
Let the rain come down and wash away my tears
Let it fill my soul and drown my fears
Let it shatter the walls for a new, new sun
A new day has...come
Where it was dark now there's light
Where there was pain now there's joy
Where there was weakness, I found my strength
All in the eyes of a boy
Hush, love
I see a light in the sky
Oh, it's almost blinding me
I can't believe I've been touched by an angel with love
Let the rain come down and wash away my tears
Let it fill my soul and drown my fears
Let it shatter the walls for a new, new sun
A new day has...come
Ps. nyt se on sitten esikoisellakin diagnoosi: H53.0, ihan vaan laiska silmä. Mistäs saatais mullekin? ;)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)