perjantai 19. helmikuuta 2010

Erityistä pohdintaa

Kammettiin tänään terveysasemalle, Eemiltä kun on jo jonkin aikaa pitänyt tutkia kilpirauhasarvot. Näissä saattaa olla jotain häikkää, se on yksi monista down-diagnoosin mahdollisista lisäosista. Nyt sitten saatiin lisäpontta, kun meidän jumikakka on kuukauden verran tuottanut toista ääripäätä. Erityislapsen äidillä heti päässä kilahtaa: "Ahaa, diagnoosin mukanaan tuoma erityisbonus: keliakia". Nyt sekin sitten samaan syssyyn tutkitaan pois mieltäni häiritsemästä. Toivottavasti olen väärässä ja tuon vatsan löysyyden aiheuttaa jokin muu. Eemi se suoritui urheasti verikokeista, vilkutti ja hymyilikin vielä lähtiessämme lässyttävälle naislaumalle.

Tämä käynti sai minut pitkästä aikaa miettimään tätä puolentoista vuoden taivalta. Kaikkia niitä tunteita, joiden kautta tähän ollaan tultu. Shokkivaiheesta hämmennykseen, hämmennyksestä ymmärrykseen, ymmärryksestä sopetumiseen. Jälkeenpäin ajateltuna kaikki on mennyt ihan järkevästi sykleissä. Ensin petyin, suutuin, katkeroiduin. Ei meille ei. Minä en halua. En tahdo katkeroituneeksi erityislapsen äidiksi. Satoja kertoja mietin ihanaa synnytystä ja sitä, että mitä jos meille vain olisikin syntynyt tavallinen lapsi.

Seuraavaksi iski aivan järjetön vauvakuume, jo synnärillä. Katsoin kateellisena äitejä, täydellisine lapsineen. Ajattelin, että vielä minäkin "korjaan" tämän tilanteen, käyn hakemassa perustirriäisen, terveen vauvan. Pitkään oli kauhea hinku saada vauva, osittain väärin perustein.

Kun hyväksyin sen, että meillä on erityislapsi, käynnistyi toisenlainen, tyhmä ajatusmalli. Jospa meillä olisikin sitten kaikkein fiksuin, lahjakkain ja onnekkain down-lapsi? Tuli kamala tarve saada sitten edes semmoinen kultalusikka suussa syntynyt erityislapsi, valioyksilö omassa sarjassaan. Kun kävin kerhoissa ja muissa sosiaalisissa tilanteissa, joissa ihmiset eivät Eemistä tienneet, iski ahdistus. "Ne katsoo kaikki. Ne halveksuu. Ne pitää Eemiä kamalana. Ne säälii". Koin kamalan ahdistavana kaikki tällaiset tilanteet ja koin asiakseni puolustella Eemiä, Eemin paremmuutta ja omaa olemistani.

Aivan pahimman shokkivaiheen läpikäymiseen meni pari päivää. Ahdistavaa, murehtivaa pohdintavaihetta kesti kuitenkin muutama kuukausi. Mietin, mietin, mietin, mietin. Mitä jos? Tämän jälkeen ajattelin jo olevani sinut asian kanssa. Kuitenkin kun Eemi oli lähemmäs vuotta, huomasin, että minun ei tarvi. Minun ei tarvitse omistaa down-valioyksilöä. Minun ei tarvi murehtia toisten ihmisten reaktioita. Minun ei tarvitse murehtia tulevaisuutta, worst case -scenariot ovat turhia. Riittää, että elän päivä kerrallaan. Ja ei, toisen lapsenikaan ei tarvi olla pikkuprofessori, minun ei tarvitse päteä hänenkään kauttaan vain sen takia, että toinen lapseni on erityinen. Kaikenlainen kilpajuoksu on turhaa. Pystyin mennä väkijoukkoihin pää pystyssä Eemin kanssa ja olla välittämättä ihmisten katseista. Eikä minun varsinkaan tarvinnut ruveta analysoimaan niitä. Saatoin olla kevein mielin, ylpeänä ja näyttää omalla itsevarmuudellani olevani sinut poikani diagnoosin kanssa. Olin muodostunut sopivan röyhkeäksi leijonaemoksi, ilman turhaa skeptistä, kyräilevää, päällekäyvää asennetta. Enää en sano, että sopetumisprosessi on valmis, sitä en enää tee. Uskon nyt, että erityislapsen äidiksi kasvaminen on elinikäinen prosessi. Ja enää ei ole vauvakuumettakaan. Nämä epätäydellisen täydelliset kaksi alkaa tuntua päivä päivältä parhaimmalta ratkaisulta, sopivimmalta lapsimäärältä.

Kuitenkin, voin aivan täysin käsi sydämellä sanoa, että enää en kelaa Eemin syntymähetkeen ja mieti lasta normaalikromosomistolla. Enää ei kirpaise katsella Sairaalaa ja katsoa, kun äidit synnyttävät peruspalleroita. Ei, se ekstrakromosomi on meillä, on ja pysyy. Enkä pois antaisi. Eemi on antanut käsittämättömän paljon meille. Poika on kasvattanut minua uskomattoman paljon. Ainakin puolet itsekkyydestäni ja ennakkoluuloistani on tippunut pois. Minusta on tullut suvaitsevaisempi, avarakatseisempi. Olen koettanut oppia pois selän takana puhumisesta, turhasta ihmisten arvostelusta. Koetan antaa kaikkien kukkien kukkia. Uskon, että Eemi on opettanut minua olemaan parempi ihminen. Täydellistä hän ei minusta pysty tekemään, kuka sitä haluaisikaan, mutta vähän paremman kuitenkin. Aika upean opetuksen olen lapseltani saanut, eikö vain?

Celine Dionin New day has come ( http://www.youtube.com/watch?v=16cRKh780n0 ) on kuin tehty ajatuksistani Eemille. Ihme, jota odotettiin kauan. Enkeli.

I was waiting for so long
For a miracle to come
Everyone told me to be strong
Hold on and don't shed a tear

Through the darkness and good times
I knew I'd make it through
And the world thought I had it all
But I was waiting for you

Hush, love

I see a light in the sky
Oh, it's almost blinding me
I can't believe I've been touched by an angel with love
Let the rain come down and wash away my tears
Let it fill my soul and drown my fears
Let it shatter the walls for a new, new sun
A new day has...come

Where it was dark now there's light
Where there was pain now there's joy
Where there was weakness, I found my strength
All in the eyes of a boy

Hush, love

I see a light in the sky
Oh, it's almost blinding me
I can't believe I've been touched by an angel with love
Let the rain come down and wash away my tears
Let it fill my soul and drown my fears
Let it shatter the walls for a new, new sun
A new day has...come


Ps. nyt se on sitten esikoisellakin diagnoosi: H53.0, ihan vaan laiska silmä. Mistäs saatais mullekin? ;)

11 kommenttia:

  1. Etitään sulle joku kiva diaknooseli.

    muuten, tosta sopeutumisesta ja hyväksymisestä - mä oon NIIIIIIIN täysin samaa mieltä! Tilanteeseen voi sopeutua ja asiat voi hyväksyä ja olla onnellinen, mutta aina tulee uusia hetkiä ja tilanteita joissa ne fiilarit herää uudella tavalla. Mä oon jotenkin mystisesti skipannu sen 'miksi meille' vaiheen, että kai se lyö jossain vaiheessa päin kasvoja. Täysin tunnen noi 'mulla on paras erkka' fiilikset ja 'koulutan lapsestani parhaan' - onneks ne on ohi. Oon enemmän kuin tyytyväinen siihen että Herkun kanssa on kaikki menny näin hyvin, mutta otan vastaan mitä annetaan. Johan se kehitysviivästymä näkyykin täällä, joten ei voi enään väittää että on täysin normipentu. Tai siis, täysin normi mutta omin maustein, kylsätajuut!

    Erkkaelo on tuonut ehkä tärkeimpänä mulle uudenlaisen tukiverkon. Uudenlaisia ihania ihmisiä, elämyksia ja ajatuksia. Koko elon mittanen matka jonka kyytiin pääsystä oon jopa ylpeä; epähän kaikilla oo 47 kappaletta romosomia, muilla on vaan 46 - meillä on siis yks enempi ku muilla!

    VastaaPoista
  2. Hienoa ajatustyötä <3

    Sä oot vahva ihminen, joka tuntee ja ajattelee sydämellä. Sen voi lukea sun teksteistä kuinka sä kirjoitat sun pojista.

    Mikään sun ajatus ei ole ollut väärä,
    nuo kokemasi tunteet vahvistavat sua ihmisenä ja ovat saaneet aikaan terveen suhtautumisesi omiin tunteisiisi erityislapsen äitinä.

    Saat olla ylpeä lapsistasi ja he sinusta,
    onhan heillä maailman paras äiti :)

    Ihanaa kevään odotusta,
    terkuin Dinsku

    VastaaPoista
  3. Mä en osaa ikinä kommentoida mitään fiksua silloin kun haluaisin. Mutta sanon,että tämä teksi oli kaunis, liikuttava, sykähdyttävä...antoi ajattelemista. Sä olet ihana ihminen. Ja sulla on aivan mahtavat pojat. <3

    VastaaPoista
  4. Piuku: <3

    Dinsku: voi kiitos ihana! En kyllä näe itseäni mitenkään spesiaalina ja parhaana. Provosoidun Jimille välillä aivan liian helposti ja mesoan. Oon laiska touhuamaan noiden kanssa. Pers homeella tässä istun ja mitä vielä :D Sait hyvälle mielelle, kuitenkin.

    Nellis: kiitos! <3 *snif*

    VastaaPoista
  5. Sattumalta eksyin tänne minäkin. Kiteytät hienosti noista vaiheita, joita on tunnistettavissa täälläkin päässä. Toiset fiilikset tuli voimakkaammin, toiset vähän laimeammin. Erityisesti tuosta olen onneksi päässyt eroon, etten enää odota omasta downista maailman hienointa erityislasta. Huomasin sen viime viikolla perhekahvilassa, kun yksi äiti (erkka-alalla) tokaisi että toi on kyl aika "hyvä dauni". Vastasin vaan että joo ehkä on mutta ihan se ja sama, se on mun dauni sellasena kun on. Ja todella tarkotin sitä. Vaikka Niklas olisi maailman huonotasoisin downiainen, niin se olisi edelleen mun rakas lapsi. Kai tääkin vaihe kuuluu tähän asiaan sopeutumiseen. Ehkä seuraavat vaiheet tulee sitten käsittelyyn kun tämä kehitysviive todella koko ajan kasvaa. Ensin sitä ei ollut, sitten se oli ehkä kuukauden, kohta jo pari ja nyt varmaan jo puoli vuotta.
    Olipa asiat niin tai näin, olen myös siitä samaa mieltä. Tämä erityislapsen saaminen ja äitiys on tuonut esiin niin paljon asioita minussa. Asioita joita on saanut hioa. Ja uskon että tuo lapsi tekee minusta paremman ihmisen. Ei täydellistä, vaan paremman kuin ennen lasta. Siksi että joutuu hiomaan niitä teräviä kulmia :)

    Meillä on kivaa. Tämä "ei-koskaan-kipeänä" lapsi keräsi kaikki vaivat kerralla. Molemmat korvat tulehtui ja lääkärikäynnillä rupesi oksentamaan ja siihen tuo hirvittävä räkämäärä. Onneksi näyttää jo parempaan päin. Meinasi tulla sairaalareissu kun oksensi vedetkin mutta kyllä se nyt juo hyvin. Ja asiaakin on kovasti. Pääsin minäkin kokemaan sen, miltä tuntuu julkisilla paikoilla olla yrjöt olkapäällä, käsillä ja lapsen toppapuvun sisällä. Jipii.... :)

    Kati ja N

    VastaaPoista
  6. No moi Kati, voi kun kiva, että eksyit! <3 Totta sinäkin turiset.

    Juu, meidän alatiterve on tällä hetkellä KOKSissa kurkunpääntulehduksen takia :( No, nyt on meidänkin vuoro välillä sairastaa. Ei kuulosta kivalta tuo teidän yrjöepisodikaan, yih. Paljon paranemista teijän poikaselle! <3

    VastaaPoista
  7. Luin ajatuksella. Kolme kertaa.
    Kirjoitit niin kauniisti ja rehellisesti.

    VastaaPoista
  8. Tämä sun kirjoitus sai minut itkemään. Miten ihana olikaan lukea sun tuntemuksia ja asian läpikäymisestä. Kuinka hyvin oletkaan asian sulattanut ja saanut itseluottamuksen. Olen niin ylpeä sinusta.
    Kuinka ihanasti kirjoitit ylimääräinen kromosomi on meilla ja pysyy tjt sinne päin. <3
    Sinä olet kaikkein paras äiti omille pojillesi, todellakin. Tie ei varmasti ole ollut helppo ja shokkinahan erityisvanhemmuus teille tuli, mutta kaikki kääntyy aina hyvin.
    Miten ihanan pojan saittekaan. Mitä sitten jos hän onkin erityislapsi, hän on teidän lapsi, ikioma ja maailman rakas. Hän on erityinen, mutta niinhän jokainen rakastetu lapsi on omille vanhemmilleen erityinen, erityisen tärkeä ja rakas.

    <3

    VastaaPoista
  9. Pirita,
    kiitos blogilinkistä. Tuli hyvä mieli. Ja nämä tämän kirjoituksen ajatukset oli todella ihanaa luettavaa. Niin inhimillistä. Ihan varmasti yhdyn ajatukseesi siitä, että äitinä tämä erityislapsen kanssa eläminen tulee olemaan prosessina elämänmittainen. Elämänmittainen matka. Sinuhekaan ei ehkä ole "superdown" -ja toisaalta jokainen näistä meidän pikkudowneista on super -ihan omana itsenään <3 Odottelen lisää kirjoituksia :)
    -Sarianna

    VastaaPoista
  10. Eksyin sattumalta tätä lukemaan. Tunnistan itse olevani oman Erityiseni kanssa 4 kk diagnoosin jälkeen tuossa "tyhmässä ajatusmallissa". Olen huono kirjoittamaan, mutta halusin kertoa, että tekstisi kosketti minua.
    -Nyyti

    VastaaPoista
  11. Ihanat, kiitos! Ja Nyyti, kaikelle on aikansa. Anna itsellesi aikaa! <3 Siä tulet vielä olemaan harmoniassa, lupaan. Voimia!

    VastaaPoista